高安動脈炎症候群とは
高安動脈炎症候群
高安動脈炎は大動脈やそこから分かれている大きな血管に炎症が生じ、血管が狭窄したり閉塞したりして、脳、心臓、腎臓といった重要な臓器に障害を与えたり、手足が疲れやすくなったりする原因不明の血管炎です。炎症が生じた血管の部位によって様々な症状がでます。わが国の高安右人教授が1908年に初めて報告しましたので高安動脈炎と呼ばれています。かつて大動脈炎症候群とも言われましたが、病変は大動脈以外の全身に生ずることがあるため、現在は高安動脈炎と呼んでいます。
難病情報センターのホームページより抜粋
要するに、血管系の自己免疫疾患（膠原病）です。
国の特定疾患（いわゆる難病）に指定されていて、平成28年度末現在の登録患者数は6,128人。国内全体では7,000人程度と推定されています。
患者の9割は女性で、10代～20代で発病する方が多いです。
私の病変部位
①左右総頸動脈
首の動脈。ミステリーとかで被害者の脈を測ったりするところ。
この動脈が炎症により狭くなっていて、左側は通常の30%程度、右側は80%程度の太さになっています。
2019/10/10追記：左側の内頚動脈閉鎖。外頸動脈は「かろうじて流れはある」
②左鎖骨下動脈
名前の通り鎖骨の下を通って左腕にいく動脈。
ここは狭くなるどころか完全に塞がっているので、左腕では脈・血圧が計れません。
毛細血管がバイパスを作ってくれているので外科処置はしていません。
③左右腎動脈
左右の腎臓に通じている動脈。
ここも炎症で狭くなっていて、通常の40%程度の太さです。
くも膜下出血を起こした直接原因。
現在は血圧は落ち着き、降圧剤も服用していません。
診断前に感じていた（今振り返ると）高安病かもしれない症状
①すぐにしんどくなる（第一次・小学校）
小学校低学年のとき、2週間に1回は保健室のお世話になっていました。
高学年になってからは2～3ヶ月に1回くらいかな？
しんどくなって保健室に行き、微熱のためベッドで寝ていたら元気になる繰り返しでした。
本が好きで夜更かししてこっそり読んでいたので、寝不足が原因かな～と思っていました。
成長につれて改善。
②まぶしい（中学校～治療開始まで）
体育の時間などで外に出ると眩しくて目が開けられませんでした。
友達に手を引いてもらって歩き、しばらくすると慣れてくる（それでも眩しい）感じ。
成長するにしたがって徐々に改善するも、やはり人よりは眩しがりでした。
③ふらつき・めまい（中学校～）
現在も継続。
立ち上がるときに目の前が暗くなったり（眼前暗黒感）、ずっと立っていると眩暈がしたり。
貧血だと思っていました。
④肩こり（中学校～治療開始まで）
母親も小学校から肩こりがあったと言っていたので、血筋かな～と。
成長にしたがってひどくなり、発覚の1年位前からは2日に1回は湿布を貼って寝ていましたが改善せず。
プレドニンを服用してからみるみるうちに良くなりました。
⑤歯の痛み（高校～）
現在も時々。
歯茎というよりは歯そのものの痛み？表現が難しいです。
虫歯だと思って歯医者に行っても虫歯がないので不思議でしたが、ずっと痛いわけでもなかったので気にしていませんでした。
⑥頭痛（高校～治療開始まで）
肩こりからくる頭痛のほかに、偏頭痛が始まりました。
近所の頭痛に詳しい内科にかかり、「前兆のない偏頭痛」と診断。
特にひどかったのは大学受験前だったので、ストレスだと思っていました。
（受験前は特にストレス性の自律神経の乱れによる他症状もあったため）
⑦耳鳴り（高校～治療開始まで）
現在も時々ありますが、まあ今は普通の範囲じゃないでしょうか。
酷い日は1日に数回耳鳴りがしていました。でもそれが普通だと思っていました。
耳鳴りって自分にしか聞こえないし…。
⑧左腕がだるい（高校～）
高校のときでもシャンプーですぐにしんどくなるとか、ドライヤーがしんどいとかは感じていましたが、左腕が利き腕じゃなくて筋肉が足りないせいだと思っていました。
大学でジャグリングを始めたので、余計に左腕のだるさが顕著に。
それでも利き腕じゃないせいだと思って鍛えようとしていました。
⑨すぐにしんどくなる（第二次・大学～治療開始まで）
中学：自転車通学。片道3kmを雨でも毎日往復。
高校：自転車通学。片道6kmを雨でも毎日往復。
大学：最寄り駅まで原付、電車10分＋徒歩10分。
こういう落差があったので、普通に体力が落ちたのだと思っていました。
出かけると祖父母より早く「疲れた」と言い出すので、親は変だと思っていたらしいです。
⑩背中の痛み（発覚の1年前～治療開始まで）
左の肩甲骨あたり。
現在も時々ありますが、当時は毎日ずっと痛かったです。湿布はほぼ効果なし。
⑪体重減少（第一次・発覚の1年前）
海外に一人旅をした一週間ほどで体重が5kg減りました。太っていたわけではないのでガリガリに。
帰宅して家族に指摘されるまで自覚症状なし。
ズボンがゆるくなった気がした程度（ベルトしていたので深く考えていなかった）。
観光第一で考えて食事をおろそかにしていた＋歩き回ったせいだと思っていました。
⑫体重減少（第二次・発覚の半年前）
就職活動をしているうちに徐々に体重減少。1ヶ月で3kgくらい減ったかな？
親は就職活動のストレスで食事量が落ちているせいだと思っていたらしいです。
私は体重が減った自覚どころか食事量が落ちていることにも気づいてませんでした。
むしろストレスで甘いものを良く食べていたので、摂取カロリーは増えていると思っていました。
⑬寝汗（発覚の一ヶ月前）
大量の寝汗。どれくらい大量かというと、寝汗かきすぎて夜中に目が覚めるレベル。
これも職活動のストレスで自律神経が乱れているせいだと思っていました。
振り返ってみると、私自分の体調の変化に鈍感すぎないか？
そういえばムーンフェイスがあったときも「こんな顔だっけ？まあ（入院でICUにいたため）1週間くらい鏡見てなかったから変に感じるだけかな」とか思ってたし。
指摘されるまで実際に顔が大分変わっている（ムーンフェイスになっている）と思ってなかったもんな。
